Сенатор Татьяна Кусайко провела заседание по вопросам медицинской помощи орфанным больным.Темой совместного совещания Комитета СФ по социальной политике и Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, стали актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе.
Татьяна Кусайко в своём выступлении отметила, что субъектам СЗФО удалось за короткое время повысить качество и доступность медицинской помощи этой группе больных, что стало результатом четкой совместной работы органов исполнительной и законодательной власти по созданию правовых условий внедрения новых экономических решений в работу медицинских специалистов.
По данным Федерального центра планирования организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ, в СЗФО 2 134 пациента с орфанными заболеваниями (1 028 - дети и 1 106 - взрослые) получают лекарственную терапию в рамках федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», стоимость закупки из средств федерального бюджета на этих пациентов составила в 2020 году 2 млрд 604 млн рублей.
«При этом сами регионы СЗФО также тратят на лечение орфанных пациентов большие деньги. Три из 11-ти регионов федерального округа входят в топ-20 расходов регионального бюджета – Санкт-Петербург, Ленинградская и Вологодская области. Четыре региона СЗФО – Карелия, Калининградская, Мурманская и Ленинградская области – заявляют о том, что у них нет регионального дефицита на редких пациентов», - сообщила аналитик-руководитель проектного офиса «Редкие орфанные болезни» национального НИИ общественного здоровья имени Семашко Елена Красильникова.
Как подчеркнула Татьяна Кусайко, пациенты с орфанными заболеваниями должны получать своевременную квалифицированную помощь и лекарственную терапию вне зависимости от места проживания и удаленности от федеральных медицинских центров.
«Вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями последовательно решается в течение нескольких лет. Продолжается процесс перевода финансирования закупок инновационных лекарственных препаратов из региональных бюджетов в федеральный. Развивается госпрограмма «14 высокозатратных нозологий». Большие надежды возлагаются на учрежденный в конце 2020 года президентским указом фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, и обеспечения их необходимой терапии. При этом все действующие программы лечения редких заболеваний сохранены», - заявила она.
Сенатор напомнила что фонд «Круг добра», созданный по поручению президента, будет заниматься распределением дополнительных средств, поступающих в федеральный бюджет за счет повышения с 1 января 2021 года ставки НДФЛ до 15% на доходы физических лиц, превышающие 5 млн рублей.
Участники совещания также обратили внимание, что действующие программы лекарственного обеспечения орфанных пациентов обеспечивают принцип предоставления льготного препарата по факту наличия редкого диагноза без обязательного статуса инвалида у больного, и что такой подход необходимо сохранить при дальнейшем развитии льготного лекарственного обеспечения редких пациентов, так как не все они являются инвалидами. И важно, чтобы больной получал лечение по наличию у него заболевания, без привязки к инвалидности, что помогает сохранить качество жизни.
